Долгий трудный разговор. Продолжение
Как я понимаю родителей, чьи дети имеют те или иные отклонения в здоровье, но хотят, во что бы то ни стало попасть в лагерь. К примеру, мама говорит про сына: ему в детстве поставили диагноз «эпилепсия», но пять последних лет ни одного приступа не было. Врачи предполагают, что, возможно, болезни уже и нет, но снять диагноз не могут. Как быть? Эпилепсия входит в число 10 строгих медицинских противопоказаний, которые не позволяют нам взять ребенка в лагерь. Так как, в самом деле, быть?
Можно – нельзя
Самое простое – сказать «нельзя», но мой жизненный опыт подсказывает – неправильно идти по этому пути наименьшего сопротивления, это нечестно по отношению к самому себе. И начинаются переговоры, консультации, изучается история болезни. Стараясь точно описать ситуацию, я разговариваю с директором и врачом лагеря. Я не приказываю им и не уговариваю, важно, чтобы они посмотрели на ситуацию моими глазами, а точнее-то: почти глазами родителей детей. В 2013 году в лагерь приехали два таких хлопца – со «старой» эпилепсией, они чувствовали себя отлично. И был еще мальчик, у которого вместо части позвоночника вставлена титановая труба. И был еще…
Вот совсем недавний случай, озадачивший нас. Нужно было снова принимать решение. Мама – Евгения Л. У одиннадцатилетнего Гриши диагноз АВМ – артериовенозная мальформация головного мозга. Легко разобраться, что это за болезнь, легко узнать, что есть совсем разные ее стадии и совсем разные ее формы. Мальчик четыре с половиной года ходит в бассейн, причем в спортивную группу, занимается айкидо, бегает, дерется, физкультурой занимается со всеми вместе, но по самочувствию, два раза проходил курс лечения, порой у него головные боли, на такой случай мама дает ему с собой таблетки (спазмалгон). Он очень хочет в «Большое Приключение», и родители очень хотят того же.
Воспитанники коррекционной школы VI вида путешествуют в «Большом Приключении»
Совсем не факт, что лагерь противопоказан Грише, очень, может быть, что напротив – полезен. И есть еще один психологический, а быть может, даже социальный крайне важный нюанс. Если мальчик съездит в «Большое Приключение», то он получит отличный статус: «Я ездил в лагерь знаменитых путешественников Шпаро. Я там был. Мне было все по плечу». Какое это подспорье: и для родителей, и для взрослеющего ребенка, который не хочет, что на него смотрели по-особому. Возможно, говорят врачи, позитивный психологический сдвиг, станет и чисто медицинским фактором, разумеется, положительным фактором.
Но может случиться и обратное, вот в чем беда. Может? Да. Выходит, что на нас ложится большая ответственность. Я сочувствую директору и врачу лагеря, потому что мы обрекаем их на дополнительные трудности, и родители, в силу необходимости, пишут документ:
«Я – имярек, понимаю, что мой несовершеннолетний ребенок … с диагнозом … во время пребывания в детском оздоровительном лагере «Большое Приключение» в Карелии в период … будет нести нестандартные физические и психологические нагрузки, которые могут привести к определенным рискам и, имея в виду диагноз, к физическим и моральным травмам моего ребенка. Я обязуюсь не предъявлять какие-либо претензии и (или) требования к … и возлагаю всю ответственность на себя, как на законного представителя моего несовершеннолетнего ребенка.
Подтверждаю, что, направляя ребенка в лагерь, я был ознакомлен с тем, что дети с названным выше диагнозом в лагерь не допускаются».
Наверное, родители изучили болезнь, наверное, они знают много такого, чего никто другой не знает. Разве им не виднее?
Могу сказать только одно: сотрудничая с московскими департаментами образования или социальной защиты населения, мы с 2000 года принимаем в лагере ребят из коррекционных школ I и II вида – слабослышащих и глухих, с 2003-го – слабовидящих детей из школ IV вида, с 2006-го – с легкой формой ДЦП и других, многих других детей с отклонениями в возможностях здоровья.
Но есть различия между группами из коррекционных школ и индивидуалами. Первых сопровождает сотрудник школы, а дети получают достоверные медицинские справки и умные рекомендации – что им можно, а что нельзя. Во втором случае трудностей значительно больше.
Самое простое – сказать «нельзя», но мой жизненный опыт подсказывает – неправильно идти по этому пути наименьшего сопротивления, это нечестно по отношению к самому себе. И начинаются переговоры, консультации, изучается история болезни. Стараясь точно описать ситуацию, я разговариваю с директором и врачом лагеря. Я не приказываю им и не уговариваю, важно, чтобы они посмотрели на ситуацию моими глазами, а точнее-то: почти глазами родителей детей…
Вот документ, сохранившийся в нашем архиве, написанный мной в октябре 2011 года, как результат некого служебного расследования. Документ хорош тем, что вобрал в себя большое разнообразие и событий в лагере, и медицинских усилий (имена и фамилии изменены).
Происшествие с Мариной Ландышевой
(служебное расследование)
«Сообщаю об инциденте в лагере «Большое Приключение» в Карелии. С 16 по 26 октября 2011 года в лагере находилась группа детей, приглашенных специалистами Управления социальной защиты населения ЦАО. Список прилагаю.
Один из участников – Ландышева Марина Васильевна, 15.03.1994 г.р., диагноз в заявке ДЦП, ученица 11 класса. Анкету, согласие родителей, медицинские справки прилагаю.
В анкете в графе индивидуальные особенности мама, Нестерова Вера Андреевна, отметила: «Стеснительная, рассеянная иногда, общительная, готовая к приключениям».
В медицинской справке диагноз: заболевание ДЦП и правосторонний гемипарез (поражение мозга).
Обстоятельства пребывания группы в Карелии излагаются в двух докладных записках: инструкторов группы Демченкова А.А., Матчина М.А. и и.о. директора лагеря Вшивцева К.А. (первая) и сопровождающей группы Толстовой Ю.А., студентки V курса РГСУ, факультет юриспруденции и ювенальной юстиции (вторая). Докладные прилагаю.
17.10.2011. Прибытие группы в лагерь. Жалоб от Марины не поступало.
17-20.10.2011. Пребывание в лагере, жалоб от Марины не поступало.
21.10.2011. На четвертый день пребывания в лагере начался поход. Поход – «пеший, с собаками». Первый день группа прошла 3 км, Марина шла без собаки. Жалоб не поступало.
22.10.2011. Марина попросила дать ей собаку. Инструкторы разрешили. Какое-то время происходит привыкание ребенка к собаке: собака тянет ребенка вперед, а дети, обычно, если не могут ее удержать – падают. Марина упала два раза. Но группа шла по мху и падения не выглядели опасными. Жалоб от Марины на самочувствие не поступало.
В походе дети и собаки
23.10.2011. Марина шла без собаки. Инструкторы заметили, что она идет без очков. Выяснилось, что сломалась дужка. Не доходя 100 м до привала, через подругу Марина передала инструктору, что плохо себя чувствует и ухудшилось зрение правого глаза. Марина сказала, что упала в этот день и ударилась головой. Инструкторы осмотрели глаз, у которого понизилось зрение (это следует из докладной К. Вшивцева), но никаких внешних отклонений от нормы не обнаружили.
24.10.2011. На машине Марина была доставлена в лагерь вместе с сопровождающей Ю. Толстовой. Были оповещены: мама Марины В.А. Нестерова и я, Д.И. Шпаро, директор Клуба «Приключение».
С этого момента регулярно, не менее 3-х раз в день, К. Вшивцев звонил по телефону маме Марины и мне. Решения принимались после взаимных консультаций.
Медицинский осмотр состоялся в тот же день в медпункте поселка Тикша, 7 км от лагеря. Врач предположила, что, вероятно, воспален глазной нерв и необходимо обстоятельное обследование и лечение.
Возникла дилемма: можно в ночь с 24 на 25.10 отвезти Марину в центральную больницу города Костомукша (130 км от лагеря) или 25.10 отправить ее поездом с группой, возвращающейся в Москву.
К. Вшивцев, мама Марины, и я решили, что, если не будет серьезных ухудшений, то предпочтительнее ребенку уехать в Москву.
25.10.2011. Во время отъезда из лагеря отмечено улучшение состояния Марины, но уже в поезде девочке стало хуже. Ночью в г. Медвежегорске в поезд был вызван врач.
26.10.2011. Утром сопровождающий Ю. Толстова сообщила, что самочувствие улучшилось. Было принято решение в Москве скорую помощь к поезду не вызывать. Нестерова В.А. встретила дочь на вокзале.
В настоящее время Марине Ландышевой оказывается медицинская помощь в московской глазной больнице. Руководство Клуба «Приключение» находится в контакте с В.А. Нестеровой и лечащим врачом.
К сожалению, перед поездкой в лагерь у Марины Ландышевой не было проверено состояние зрения, что могло сыграть решающую роль в этом происшествии. (Врачу в пос. Тикша Марина сообщила, что год назад ей была операция на глазах.)
В лагерь «Большое Приключение» приезжают регулярно дети с ослабленным зрением (IV вид коррекции). Например, дети из московской коррекционной школы № 5. Однако врач школы допускает в поход не всех учеников школы.
Что касается основного заболевания: «ДЦП, правосторонний гемипарез», то в лагерь регулярно приезжают дети с диагнозом ДЦП, однако, как правило, из соответствующей коррекционной школы. Врач школы, знающий детей, допускает к участию в программе «Большое Приключение» не всех. Таким образом, при прибытии в лагерь команд из коррекционных школ, медицинский контроль оказывается более основательным, чем в случае группы, собранной социальными работниками.
Из происшествия следует сделать вывод: при подборе команды следует более тщательно анализировать диагноз заболевания ребенка, при этом специалисты Клуба «Приключение» должны анализировать ситуацию совместно с родителями (опекунами) ребенка и социальными работниками».
Можно порадоваться синхронным действиям работников лагеря, медперсонала и родителей. Но так бывает не всегда. Бывает, что расстроенные папы или мамы не хотят смотреть на ситуацию объективно.
Продолжение следует…
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
У меня эпи-синдром, а я в лагере был аж 4 раза!